Za sprawą działań influencera Łatwoganga o dystrofii mięśniowej Duchenne’a zrobiło się w ostatnich tygodniach głośno w całej Polsce. Wraz z rosnącym zainteresowaniem pojawiły się jednak również dyskusje dotyczące terapii genowych i sposobu prowadzenia zbiórek. Głos w tej sprawie zabrała Agata Janulewicz, mama Michała Bienia ze Słubic.

Łatwogang, jeden z najpopularniejszych polskich twórców internetowych, po nagłośnieniu zbiórek na rzecz dzieci chorych na nowotwory zaczął wspierać również rodziny dzieci z DMD. Dzięki temu temat choroby i kosztownego leczenia trafił do milionów odbiorców.

Jednocześnie w mediach społecznościowych pojawiły się dyskusje dotyczące terapii genowych. Część osób zwraca uwagę, że w opisach niektórych zbiórek mogą pojawiać się uproszczenia sugerujące, że terapia całkowicie wyleczy dziecko lub zatrzyma chorobę. Rodzice dzieci chorujących na DMD podkreślają natomiast, że doskonale znają zarówno możliwości, jak i ograniczenia dostępnych metod leczenia.

Do tej dyskusji odniosła się Agata Janulewicz, mama Michała Bienia cierpiącego na DMD, która prowadziła zakończoną sukcesem zbiórkę na terapię genową Elevidys.

– Czy Wy też macie wrażenie, że część osób w internecie traktuje nas tak, jakbyśmy nie mieli pojęcia o chorobie własnych dzieci i terapii, na którą zbieramy? My żyjemy tą chorobą każdego dnia. Czytamy, konsultujemy, analizujemy, rozmawiamy z lekarzami i innymi rodzicami. To nie są przypadkowe decyzje – napisała.

Podkreśla, że rodzice dzieci z DMD nie mają złudzeń co do skuteczności terapii.

– Terapia genowa nie uleczy mojego dziecka. Na DMD nadal nie ma leku. My o tym wiemy. Ale jeśli dzięki niej moje dziecko będzie w przyszłości dłużej samodzielnie jadło, oddychało, funkcjonowało, dłużej żyło – to dla mnie jest to warte każdej walki, każdej łzy i każdej złotówki – zaznaczyła A. Janulewicz.

W swoim wpisie odniosła się również do porównań z leczeniem chorób nowotworowych.

– Terapia genowa nie daje pełnego wyleczenia. Ale przecież dokładnie tak samo jest z wieloma terapiami onkologicznymi. Często mają przedłużyć życie, poprawić jego jakość, dać więcej czasu, więcej oddechu, więcej codzienności. I właśnie o to walczą rodzice dzieci – napisała.

Mama Michała zwróciła także uwagę, że nie wszystkie dzieci z DMD kwalifikują się do terapii genowej.

– Istnieją dzieci z DMD, które nie kwalifikują się do terapii genowych. Są już dorośli chłopcy, którzy zbierają środki na specjalistyczny sprzęt medyczny, wózki elektryczne czy leki. Chciałabym podkreślić, że dla mnie wszyscy są równie ważni. Wszyscy powinniśmy sobie pomagać – podkreśliła.

Jak dodała, z niepokojem obserwuje podziały pojawiające się między rodzinami walczącymi z tą samą chorobą.

– Niestety, rodzice podzielili się i walczą ze sobą. Mimo że deklarujemy jedność i brak podziałów, rzeczywistość bywa inna – przekazała A. Janulewicz.

Na koniec swojego wpisu podziękowała Łatwogangowi za nagłaśnianie problemów dzieci chorujących na nowotwory i DMD.

– Dziękuję Ci z całego serca za wszystko, co zrobiłeś dla dzieci chorujących na nowotwory i za to, co robisz teraz dla dzieci z DMD – napisała.