Mieszkańcy Słubic i całego regionu od dwóch lat wspierają Michała Bienia w walce z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Pod koniec sierpnia informowaliśmy, że zbiórka osiągnęła 90% (ZOBACZ). Niestety, koszty terapii znacząco wzrosły i konieczne było podniesienie kwoty zbiórki.
2 września rodzice Michała poinformowali, że po rozmowach z lekarzami z Children’s Hospital of Philadelphia, w którym chłopiec ma przyjąć terapię genową, otrzymali nowy kosztorys leczenia. Oznacza to konieczność zwiększenia zbiórki o około 900 tys. zł i wydłużenie całej akcji.
– Koszt podania terapii genowej znacząco wzrósł. Zamiast upragnionej ulgi i radości, że zbliżamy się do 100%, czujemy strach, bo los postanowił zadać nam cios – przekazała Agata Janulewicz – Terapia genowa jest na ten moment naszą jedyną nadzieją, szansą na uratowanie Michasia. Prosimy o każdy grosz, każde udostępnienie. Nie poddamy się, bo stawką jest życie naszego synka – mówi.
Rodzice podkreślają, że rosnące koszty leczenia związane są m.in. z koniecznością dłuższego pobytu w amerykańskiej klinice i hospitalizacją pod ścisłą kontrolą lekarzy.
Mimo cofnięcia paska na portalu, organizatorzy nie tracą nadziei. Po dodaniu do zbiórki potrzebnej kwoty, rodzina poinformowała, że ponownie udało się przekroczyć próg 86%. – Patrzymy z nadzieją w przyszłość i wierzymy, że razem uda nam się dokończyć tę drogę. Prosimy, bądźcie z nami do samego końca – wspierajcie, udostępniajcie, trzymajcie kciuki – napisali bliscy Michała.
Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/michal-bien.
Przypominamy, że Michałowi można również pomagać stacjonarnie. W najbliższym czasie można to zrobić np. biorąc udział w festynie Taneczne Pożegnanie Lata. Więcej informacji podajemy TUTAJ.
Mama Michała nagrała również krótki filmik z prośbą o wsparcie. Publikujemy go poniżej.