TEMAT:

Ciemna strona miłości

Kilka dni temu, przeglądając pewien dobrze znany portal społecznościowy, natknęłam się na post informujący o tym, że w księgarniach pojawiła się książka „Żeby umarło przede mną. Opowieść matek niepełnosprawnych dzieci”. Jak to możliwe, że matki w ogóle mogłyby chcieć śmierci własnego dziecka zanim same zejdą z tego świata?! Tak to brzmi okrutnie. Może gdybym nie miała nigdy okazji rozmawiać osobiście z rodzicami dzieci ciężko niepełnosprawnych, to taki tytuł książki wydałby mi się absurdalny.

W związku z projektem Szlachetna Paczka, w którym od 4 lat uczestniczę, odwiedziłam kilka takich rodzin, w których przynajmniej jedna osoba była całkowicie zależna od pomocy drugiego człowieka.

Kiedy trafia się do takiej rodziny, tysiące myśli przechodzą przez głowę. To jest zderzenie z niesamowitymi skrajnościami. Z jednej strony ogromne pokłady cierpliwości i pokory w tych rodzicach, a z drugiej codzienna walka i wielka obawa o przyszłość. Ktoś, kto nigdy nie zetknął się choćby przez chwilę z opieką nad osobą niepełnosprawną, nie jest w stanie wyobrazić sobie, jak bardzo jest to inny świat. Kilka historii rodzin, które odwiedziłam, zapewne będę pamiętać już zawsze.

Mateusz…

Młody chłopak. Wyszedł z domu spotkać się ze znajomymi. W drodze powrotnej, późnym wieczorem, został napadnięty i pobity. Doznał ciężkiego urazu głowy, na skutek którego cały czas był w śpiączce. Codziennie, 24 godziny na dobę opiekowała się nim jego mama. Młoda, piękna kobieta. Wcześniej, jeszcze przed tym całym nieszczęściem, aktywna zawodowo. Kochała swoją pracę, ale musiała z niej zrezygnować, bo Mateusza trzeba było karmić, przekładać, żeby nie robiły się odleżyny, myć, przewijać, rehabilitować, żeby zmniejszyć napięcie i przykurcze mięśni.

Odwiedziłam rodzinę wraz z jeszcze jedną wolontariuszką. Pani Marianna bardzo chciała, żebyśmy zobaczyły jej syna. Bałam się tego spotkania, przede wszystkim dlatego, że nie wiedziałam czego się spodziewać. To był lęk przed zobaczeniem cierpienia, tyle, ze ja byłam obcą osobą i przyszłam tam na chwilę, a pani Marianna matką, która patrzyła na to codziennie.

Mateusz miał swój maleńki pokój. Połowę szerokości pokoju zajmowało łóżko rehabilitacyjne. Na podłodze obok łóżka był materac, na którym każdej nocy spała pani Marianna. Musiała spać obok syna, ponieważ kilka razy w nocy wstawała, aby udrożnić drogi oddechowe syna, inaczej mógłby się udusić.

Podczas rozmowy z nami pani Marianna powiedziała, że najbardziej boi się tego, że jak jej zabraknie, to nie będzie nikogo, kto mógłby zająć się jej synem. Płakała, kiedy o tym mówiła. To był szczery strach przed przyszłością.

Emilka…

urodziła się z ciężkim porażeniem mózgowym i wieloma innymi schorzeniami, które z czasem doprowadziły do tego, że stała się niewydolna oddechowo i nie mogła już poruszać się nawet na wózku inwalidzkim. Nie mogła też samodzielnie przyjmować pokarmów, więc konieczne było wprowadzenie żywienia dojelitowego. Taki stan Emilki trwa już dobrych kilka lat.

Każdego dnia i każdej nocy jest z nią mama. Tata Emilki pracuje, żeby rodzina mogła się jakoś utrzymać. Pani Asia – mama Emilki – mówiła, że czasami jest bardzo zmęczona, że brakuje jej chwili na odpoczynek. Wie, że nikt nie zajmie się jej córką tak, jak ona, a to jest strasznie dręcząca myśl.

Do tego presja otoczenia. Przyjaciółka namówiła kiedyś panią Asię, żeby zrobiła coś dla siebie. Zaoferowała, że przez kilka godzin zajmie się Emilką, a ona w tym czasie będzie mogła pójść do fryzjera, kosmetyczki lub na zakupy. Pani Asia chciała poczuć się pięknie, więc z przyjemnością skorzystała z propozycji przyjaciółki. Radość z nowej fryzury trwała do momentu, kiedy usłyszała, co myślą na ten temat sąsiadki. Przecież matka chorego dziecka nie może tak wyglądać. Ma na każdym kroku pokazywać, a może nawet udowadniać, że cierpi. Taka mentalność.

babcia Jola…

niezwykle sympatyczna starsza pani, która jako niespełna 19 letnia dziewczyna urodziła bardzo chore dziecko. Najbliższe otoczenie namawiało ją, żeby oddała syna do domu opieki, ale ona nie mogła tak postąpić. Wraz z mężem podjęli decyzję, że sami zaopiekują się synem. Więcej dzieci już nie mieli. Dziś syn pani Joli ma nieco ponad 50 lat. Ona sama jest już schorowaną kobietą w poważnym wieku. Mąż zmarł kilka lat temu. Ona nigdy nie pracowała, bo mąż dbał, żeby niczego jej nie brakowało, a ona miała zajmować się synem. Trudno jest jej odnaleźć się w rzeczywistości, ale mimo doświadczeń nie straciła poczucia humoru i życzliwości.

Syn pani Joli to metrykalnie dorosły mężczyzna. Jednak mentalnie jest, jak noworodek. Ciało zdeformowane i zupełnie nie pasujące do dorosłego mężczyzny. Nie mówi, nie siada. Tak jest od samego początku.

Codzienna toaleta, przewijanie, karmienie, przebieranie, to ogromny wysiłek dla pani Joli. Przyznaje, że najbardziej martwi się o to, co będzie z synem, kiedy jej zabraknie.

… w pułapce absurdu…

Krew mnie zalewa jak sobie pomyślę, że zmarnowano kolejne lata, ponieważ nie znalazł się nikt, kto pochyliłby się nad problemem osób niepełnosprawnych.

Takie rodziny, jak te, które poznałam, żyją w pułapce absurdu. Matki chorych dzieci bardzo często chciałyby wrócić, czy pójść do pracy, ale nie mogą, ponieważ nikt inny nie zaopiekuje się dzieckiem. W związku z tym muszą utrzymywać się z zasiłków które nie wystarczają na zapewnienie dziecku właściwej opieki medycznej i rehabilitacji. O środkach opatrunkowych, lekach, pampersach, kosmetykach, ubraniach nie wspomnę.

Dodatkowo pobierając zasiłek nie mogą dorabiać, nawet w ramach prac chałupniczych. To bardzo często zmusza takie rodziny do proszenia o pomoc finansową innych. Stąd taka ogromna ilość zbiórek. I pewnie nikt się nawet nie zastanawia, że muszą pokonywać wstyd i dumę.

Wciąż brakuje też domów opieki, a większość tych, które istnieją, nie przypomina domu.

Gdyby chociaż byli asystenci rodziny, którzy pojawialiby się w domach tych rodzin kilka razy w tygodniu, na dwie – trzy godziny, żeby można było odetchnąć, załatwić zaległe sprawy, wyjść chociaż na chwilę z domu.

Jak w kontekście problemów rodzin sprawujących opiekę nad osobą całkowicie zależną ma się idiotyczny pomysł gwarantowanych emerytur dla kobiet, które urodzą i wychowają minimum 4 dzieci?

Przecież matki ciężko chorych dzieci, często nie mają szans ani na urodzenie kolejnych dzieci, ani na podjęcie pracy zarobkowej, ponieważ 24 godziny na dobę opiekują się chorym dzieckiem.

Świadczenie 500+ płynie szerokim strumieniem niestety również do patologicznych, roszczeniowych rodzin, ale problemu osób niepełnosprawnych nie da się rozwiązać.